MEHMET KARA - Tedavisi bulunmayan genetik kas hastalığıyla yaşamını sürdüren 23 yaşındaki Bahar Kutun, tekerlekli sandalyeye ve solunum cihazına bağlı bir hayatın içinde tutunurken, bu zorlu süreci en güçlü destekçisi kardeşi Nisa'yla aşmaya çalışıyor.
İstanbul'da 14 yaşına kadar tamamen sağlıklı bir yaşam süren Bahar'ın hayatı, ergenlik döneminde ortaya çıkan nefes darlığı ve kas güçsüzlüğü problemleriyle kökten değişti.
Yıllarca süren teşhis arayışı, hastane koridorlarında geçen gençlik yılları ve "tedavisi yok" cümlesiyle yüzleştiği an, onun için bambaşka bir hayatın başlangıcı oldu.
18 yaşında genetik kas hastalığı teşhisi konulan Bahar, zamanla kendi kendine nefes alamayacak seviyeye geldi ve solunum cihazına bağlı bir hayat sürmeye başladı.
Ayak kasları da işlevini yerine getiremediği için zamanla tekerlekli sandalyeye mahkum olan Bahar, tüm zorluklara rağmen umudunu kaybetmedi; en büyük gücü ise hiçbir zaman yanından ayrılmayan kız kardeşi Nisa'dan aldı.
Bahar ve Nisa'nın hikayesi, hastalığın gölgesinde büyüyen ama kardeşliğin gücüyle ayakta kalan bir hayat mücadelesi olarak hafızalarda yer ediniyor.
Aralarındaki örnek kardeşlik bağını sosyal medyada paylaştığı anlarla görünür kılan Bahar, insanlara da ilham oluyor. Bahar, yalnızca kendi hayat hikayesini değil, zor zamanlarda dayanışmanın, sabrın ve koşulsuz sevginin nasıl bir güç kaynağına dönüştüğünü de gözler önüne seriyor.
- "Hayalim kendi nefesimi alabilmek"
Hastalık sürecini, kardeşiyle ilişkisini ve hayallerini AA muhabirine anlatan Bahar Kutun, çok eğlenceli, aktif ve normal bir çocukluk geçirdiğini söyledi.
Kutun, 14 yaşına kadar gayet sağlıklı olduğunu, hasta olduğunu bile bilmediğini belirterek, "14 yaşından sonra nefes darlıkları başladı, dizlerimde içe dönüklük oldu, omurgamda ciddi eğrilik gelişti. Ailemle birlikte ne olduğunu anlayamadık. Okula gidip geliyorum, lise dönemindeyim ama vücudum yavaş yavaş beni yarı yolda bırakıyordu. 4-5 yıl boyunca hiçbir şekilde teşhis konulamadı. Hastane hastane dolaştık. Gitmediğimiz hastane kalmadı." dedi.
Teşhisin ardından vücudunun da yavaş yavaş gücünü kaybettiğini dile getiren Bahar, buna rağmen hayata tutunma isteğini hiç kaybetmediğini vurguladı.
Kutun, teşhisle birlikte zorlu bir hayata "merhaba" dediğini anlatarak, "Nöroloji doktorum beni görür görmez, 'Sen oksijensiz kalmışsın, nasıl yaşadın?' dedi. O zaman 17-18 yaşındaydım ve 32 kiloydum. Gerçekten çok az bir nefesle yaşıyormuşum. Doktorum yüzüme bakıp, 'Bu hastalığın tedavisi yok. Solunum cihazına bağlı yaşayacaksın, tekerlekli sandalyeye bağlı olacaksın.' dedi. Bunu duymak çok ağırdı. Çünkü yaşıtlarım gezerken, okula giderken, hayaller kurarken, ben hastane yataklarında yatıyordum." ifadelerini kullandı.
Ailesinin desteğinin bu süreçte çok belirleyici olduğunu ancak kardeşi Nisa'nın yerinin ayrı olduğunu vurgulayan Kutun, şöyle devam etti:
"Annem, babam, iki kız kardeşim var. Hepsi bana çok destek oldu ama kız kardeşim Nisa, onunla aramızda çok farklı bir bağ var. Aramızda 4-5 yaş var. Hayata tutunma sebebim diyebilirim. Bazen 'Neden yaşıyorum?' diye sorguladığımda, onun varlığı beni hayata bağlıyor. Gerçekten iyi ki var. Elim, ayağım gibi. Saçımı tarıyor, suyumu veriyor, yatakta beni sağa sola çeviriyor."
İnsanlar için çok basit görünen şeylerin kendisi için imkansız olduğunu dile getiren Kutun, tek başına gezmenin, saçlarını taramanın, hatta yemek yemenin bile imkansız olduğunu kaydetti.
Kutun, bu yüzden insanların sahip oldukları şeylerin kıymetini bilmesi gerektiğini belirterek, şunları söyledi:
"İnsanlara hayalin ne diye sorarsanız 'Ev, araba.' derler. Benim hayalim kendi nefesimi alabilmek, derin bir nefes almak, yürümek, koşmak ya da yatakta yatarken canım kahve çektiğinde kalkıp o kahveyi yapabilmek. Küçük görünen şeylerin lütfen değeri bilinsin. Hayat çok kısa ve bütün zorluklara rağmen yaşamaya değer. İnsanlar nefes alabildikleri, yürüyebildikleri için şükretsin. Çiçekleri koklasınlar, kedileri sevsinler. En önemli şey sevmek ve sevilmek."
Toplumda farklı görünmenin getirdiği bakışlara da değinen Kutun, buna rağmen dışarı çıkmaktan vazgeçmediğini ifade etti.
Çalışmayı ve kendi parasını kazanmayı istediğini dile getiren Kutun, "Ekonomik özgürlüğüm olsun istiyorum. Yapabileceğim şeyler var. Ellerimi, kollarımı çok şükür kullanabiliyorum. Kimseye yük olmak istemiyorum. Ellerimi kullanabiliyorum, bilgisayar üzerinden yapabileceğim işler var. Çalışmak, üretmek istiyorum." şeklinde konuştu.
- "Zorlukların üstesinden birlikte geliyoruz"
Kardeşi Nisa Kutun ise Bahar'la aralarındaki bağı şu sözlerle anlattı:
"Çok kuvvetli bir kardeşlik ilişkimiz var. Ablam benim için çok değerli. Zorlukların üstesinden birlikte geliyoruz. Küçük yaşta anne olmuş gibi hissettiğim zamanlar oldu ama biz zaten iki kişi yaşıyoruz gibi. Onun özel ihtiyaçlarını karşılıyorum, dışarı çıkıyoruz. Arabaya indirip bindirmek çok zor ama başarıyoruz. Çıkıyoruz, geziyoruz, eğleniyoruz."
